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08 05.2010

天使在人間---一個(gè)心臟病女孩的救助之路

來源:西安高新醫(yī)院有限公司   點(diǎn)擊:7538     打印

8月31日本應(yīng)是孩子們歡天喜地上學(xué)報(bào)到的日子,而一個(gè)8歲的小姑娘卻不知道該去哪里報(bào)到,也許是在天堂吧!由于患有嚴(yán)重的復(fù)雜性先天性心臟病,她出生不久便被多次遺棄,直到被一個(gè)山西大同的婦女收養(yǎng),而后,在黨和政府以及社會(huì)機(jī)構(gòu)的關(guān)心救助下,她終于有機(jī)會(huì)被實(shí)施心臟手術(shù)。

早上9:00,她靜靜地躺在手術(shù)臺(tái)上,等候著接受一臺(tái)國內(nèi)尚無成功先例的復(fù)雜心臟手術(shù)。為了這一天,醫(yī)院為她進(jìn)行了三個(gè)月的術(shù)前準(zhǔn)備,民政和社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)為她四處奔走了3年,而她的養(yǎng)母為此等候了8年——

有一個(gè)姓“天”的女孩

中國從來沒有“天”這個(gè)姓,而這個(gè)女孩就姓“天”。

1998年10月中旬,山西的北部已經(jīng)透出寒意,家住山西省大同市郊區(qū)的農(nóng)家婦女陳愛蓮路過一座天主教教堂,發(fā)現(xiàn)教堂外的一個(gè)紙箱子里傳來嬰兒的哭聲,她走近一看,原來還是那名在上個(gè)月被遺棄的女嬰。陳愛蓮清楚地第一次見到這名棄嬰是在當(dāng)年的9月17日,而后曾在教堂外兩次見過這個(gè)可憐的孩子又被遺棄。聽說這個(gè)孩子是在火車上被人遺棄的,被人抱養(yǎng)后來發(fā)現(xiàn)有病,就又被遺棄到這座教堂外。

陳愛蓮抱起孩子,想哄一哄她。小家伙見有人抱自己,馬上不哭了。這是一個(gè)已有八個(gè)月大的小寶寶,長相非常可愛,只是嘴唇有些發(fā)紫,這令陳愛蓮看了非常心疼。由于陳愛蓮有兒有女,丈夫又身有殘疾,而且自己家里經(jīng)濟(jì)條件也不寬裕,所以前幾次見到這個(gè)棄嬰她都沒有抱養(yǎng)。更何況這個(gè)孩子還有什么病,要不她的父母和先前幾個(gè)抱養(yǎng)她的人怎么會(huì)遺棄她?

陳愛蓮想了想,就又把孩子放下,準(zhǔn)備走開,這時(shí),孩子就又大聲地哭了起來;陳愛蓮不忍心,就又回到孩子跟前,奇怪的是,孩子又馬上止住了哭聲。看來,小家伙似乎知道這個(gè)人真的會(huì)救救她。陳愛蓮再也舍不得了,就把孩子抱回了家。

看到母親抱養(yǎng)一個(gè)女嬰,已經(jīng)二十歲的兒子很不高興:由于一家都是普通農(nóng)民,經(jīng)濟(jì)本來就不寬裕,而自己也到了娶媳婦的年紀(jì),怎么還要抱養(yǎng)別人的孩子?不過,女兒和丈夫都支持陳愛蓮的行為,這讓陳愛蓮下了決心,準(zhǔn)備將這個(gè)孩子撫養(yǎng)成人。

給孩子起個(gè)什么名字呢?陳愛蓮覺得,這個(gè)可愛的孩子是上天送給她的小天使,于是,決定讓孩子姓“天”,起名“麗沙”。于是,在這個(gè)偏僻的小山村,有了一個(gè)姓“天”的女孩子。

 
破碎的心——罕見的先天性心臟病

小天麗沙到底得了什么病,會(huì)數(shù)次被遺棄呢?陳愛蓮決心弄個(gè)究竟。她抱著孩子到當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院進(jìn)行檢查,結(jié)果,醫(yī)生告訴她,小天麗沙是先天性心臟病,而且病情非常嚴(yán)重,最多活兩歲。

陳愛蓮不信,“好好的孩子,怎么只能活兩歲?哪怕是只能活一天,我也要把孩子帶好。”

在陳愛蓮的精心撫養(yǎng)下,小天麗沙一天天長大了。

幾年過去了,雖然經(jīng)過無數(shù)挫折坎坷,小天麗沙竟然奇跡般地活了過來。而且,8歲的天麗沙聰明伶俐,簡直就是一個(gè)小美人。不但是陳愛蓮,就連整個(gè)村子的人都覺得天麗沙是他們的小天使。然而,這個(gè)小美人的嘴唇卻一直發(fā)紫,眼圈下顏色發(fā)烏,稍有運(yùn)動(dòng)就氣喘吁吁,陳愛蓮的擔(dān)心也一天天地加重。

2003年,為了給孩子治病,陳愛蓮帶著天麗沙遠(yuǎn)赴北京一名最有名的心血管醫(yī)院。經(jīng)診斷,天麗沙的心臟畸形非常罕見,患有完全性大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位、多發(fā)性房間隔缺損、主動(dòng)脈縮窄、肺動(dòng)脈高壓等四種病癥,其中任何一種病癥都可能導(dǎo)致死亡,而這四種病卻全都發(fā)生在這個(gè)可憐的小姑娘身上。要醫(yī)治任何一個(gè)病種都足以構(gòu)成一臺(tái)大型的心臟手術(shù),如果不做手術(shù),則隨時(shí)可能會(huì)死亡。

陳愛蓮此時(shí)才知道事情的嚴(yán)重性,她在抱養(yǎng)這個(gè)孩子時(shí),根本就沒有想到過要?jiǎng)邮裁词中g(shù)。她問醫(yī)生,做這臺(tái)手術(shù)需要多少錢?

醫(yī)生告訴她,這臺(tái)手術(shù)致少需要十幾萬元的手術(shù)費(fèi),而且?guī)缀鯖]有成功的可能性,因?yàn)檫@種手術(shù)國內(nèi)尚無成功的先例。

十幾萬元,相對(duì)于陳愛蓮全家一年才幾千元的收入而言,簡直就是天文數(shù)字。陳愛蓮一下癱倒在地。

回家后,孤獨(dú)無助的陳愛蓮向大同市民政局求助。大同市民政局對(duì)天麗沙的病情非常重視。2004年,國家民政部在全國實(shí)施“殘疾孤兒手術(shù)康復(fù)明天計(jì)劃”(簡稱“明天計(jì)劃”),該計(jì)劃旨為我國城鄉(xiāng)各類社會(huì)福利機(jī)構(gòu)中0至18歲具有手術(shù)適應(yīng)癥的殘疾孤兒進(jìn)行手術(shù)矯治和康復(fù),這是一項(xiàng)造福殘疾孤兒、建設(shè)和諧社會(huì)的愛心工程。而可憐的天麗沙正符合“明天計(jì)劃”的救助范疇,于是大同民政局向她伸出了援助之手,民政局的同志告訴陳愛蓮,只要能給孩子治好病,民政局將承擔(dān)所有費(fèi)用,盡一切力量救助天麗沙。

陳愛蓮又看到了一線希望,在民政局的幫助下,2005年,她帶著天麗沙又到北京、天津、上海、武漢等最具知名度的心血管醫(yī)院四處求醫(yī),然而,沒有一個(gè)醫(yī)院愿意能接受這臺(tái)手術(shù)。

陳愛蓮絕望了,抱著可憐的孩子失聲痛哭。

難道,這么可愛的孩子真的是天上的天使,注定要早早回歸天國嗎?

 
“心新工程”帶給孩子一線生機(jī)

就在陳愛蓮感到陷入絕境之時(shí),今年5月,大同市慈善總會(huì)和西安高新醫(yī)院共同開展的“心新工程”帶給了小天麗沙一線生機(jī)。

“心新工程”是一項(xiàng)旨在救助貧困家庭心臟病患者的愛心工程,就是要治好心臟病患者,使他們開始一個(gè)新的生活。該項(xiàng)活動(dòng)救助的對(duì)象是當(dāng)?shù)孛裾块T確定的貧困家庭中患有先天性心臟病、冠心病、風(fēng)心病、心臟大血管疾病的心臟病患者。山西省民政廳在當(dāng)?shù)亟M織了39個(gè)心臟病患者到西安高新醫(yī)院,而這其中就有天麗沙。

在醫(yī)院對(duì)天麗沙的心臟做心臟彩超檢查時(shí),她的病情再次讓在場的醫(yī)生震驚了,如此嚴(yán)重的先天性心臟畸形的確非常罕見,而在一旁陪護(hù)天麗沙來的很多女同志一邊聽著醫(yī)生的分析,一邊擦拭著眼淚。而陳愛蓮最擔(dān)心的是醫(yī)院又不接收這個(gè)苦命的孩子,接二連三被醫(yī)院拒絕已經(jīng)讓她幾乎不敢再抱什么幻想。

在經(jīng)過認(rèn)真檢查和探討之后,高新醫(yī)院決定給天麗沙做這臺(tái)手術(shù)。陳愛蓮喜出望外,畢竟,終于有醫(yī)院肯接收這個(gè)孩子了!

高新醫(yī)院決定由曾經(jīng)留學(xué)德國的楊光院長負(fù)責(zé)小天麗沙的手術(shù)。面對(duì)這個(gè)國內(nèi)尚無成功先例的手術(shù),楊光深感責(zé)任重大。天麗沙的這四個(gè)病種都很嚴(yán)重,首先是完全性大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位,由于人體心臟有主動(dòng)脈和肺動(dòng)脈兩個(gè)大血管,主動(dòng)脈供心臟,肺動(dòng)脈供肺,而天麗沙的這兩個(gè)血管長反了;其次是多發(fā)性房間隔缺損,一般先心病孩子的心房或心室只有一處缺損,而天麗沙卻有多處缺損;其三是主動(dòng)脈縮窄,這種病本身就很少見,在各類先天性心臟病中約占5~8%,做手術(shù)需要切除狹窄段,重建主動(dòng)脈正常血流通道,使血壓和循環(huán)功能恢復(fù)正常,僅此一個(gè)病種的手術(shù)難度就很高;其四是肺動(dòng)脈高壓,降低肺動(dòng)脈高壓是做心臟手術(shù)的前提,如果這個(gè)問題不解決,就達(dá)不到做手術(shù)的條件。此外,天麗沙的心功能也很差,剛?cè)朐簳r(shí),走不了十幾步就走不動(dòng)了。要給天麗沙做這臺(tái)手術(shù),先要做長期的術(shù)前準(zhǔn)備,以降低肺動(dòng)脈高壓,增強(qiáng)心功能,使她達(dá)到手術(shù)條件。

住進(jìn)高新醫(yī)院后,從天麗沙的病房到手術(shù)室,只需要三分鐘的路程,而天麗沙卻要“走”三個(gè)月。這三個(gè)月期間,高新醫(yī)院用各種治療方案給她做著術(shù)前準(zhǔn)備,每天陳愛蓮都陪著天麗沙在醫(yī)院走廊走著,以增強(qiáng)她的心功能。

高新醫(yī)院的護(hù)士們也都盡心盡力地護(hù)理她,幫助她。為了減輕陳愛蓮的負(fù)擔(dān),高新醫(yī)院對(duì)她們的所有食宿費(fèi)用全免。即使高新醫(yī)院的手術(shù)費(fèi)用已經(jīng)較其他醫(yī)院低四成(在北京、天津等醫(yī)院需要十幾萬的手術(shù)費(fèi),在這里只需要45000元),由于高新醫(yī)院實(shí)行單病種打包制度,所以,陳愛蓮不必顧慮住院的床位費(fèi)等其他費(fèi)用,更何況所有手術(shù)的費(fèi)用全由民政部門負(fù)責(zé)。

 
十個(gè)小時(shí)手術(shù)終獲成功

和天麗沙同來的那三十多個(gè)心臟病患者早已在做完手術(shù)后痊愈,而后又先后來了四五批這樣的心臟病人,且都痊愈出院。看著和這些得心臟病的孩子們都治好了,天麗沙又是羨慕,又是著急,自己到底什么時(shí)候才能做手術(shù)呢?

而陳愛蓮最擔(dān)心的仍然是被告知無法手術(shù),因?yàn)椋苍鴰Ш⒆釉诒本┑哪羌易钪男难茚t(yī)院住了兩個(gè)月醫(yī)院,還在天津的一家心血管醫(yī)院住過一個(gè)月,但最后都被告知無法手術(shù)。眼前這所高新醫(yī)院,她又能住多久呢?

8月28日,醫(yī)生告訴陳愛蓮,孩子的術(shù)前工作基本準(zhǔn)備好,肺動(dòng)脈高壓得以降低,心功能也得到加強(qiáng),手術(shù)條件基本具備,預(yù)計(jì)可在8月 31日做手術(shù)。

小天麗沙高興地跳了起來,“哦,我可以做手術(shù)啦!”

此時(shí),陳愛蓮又一個(gè)擔(dān)心開始了,手術(shù)能成功嗎?

是呀,手術(shù)能成功嗎?由于手術(shù)太復(fù)雜,風(fēng)險(xiǎn)太大,誰能確保一定能成功呢。

山西省民政部門、慈善總會(huì)等部門的同志來了,天麗沙所在村子的鄉(xiāng)親們來了,他們都很關(guān)心這位小天使,他們都在盼望奇跡的出現(xiàn)。

8月31日早上9:00,天麗沙被推進(jìn)了手術(shù)室,天麗沙躺在手術(shù)臺(tái)上,問身邊的醫(yī)生:“叔叔,明天我會(huì)醒來嗎?”

楊光院長安慰道:“能,一定能。叔叔會(huì)盡一切力量救你的!”

天麗沙放心地閉上眼!誰也不知道,這雙美麗的眼睛能否再次睜開。這畢竟是一臺(tái)國內(nèi)尚無成功先例的大型心臟手術(shù)呀。

時(shí)間像雨后房檐上的滴水,一點(diǎn),一滴;一秒,一分……

這可是漫長的十個(gè)小時(shí)。

終于,手術(shù)室門開了,醫(yī)生告訴陳愛蓮,手術(shù)十分成功,陳愛蓮喜極而泣,隨后,楊光院長走出手術(shù)室,陳愛蓮一見撲倒在地,跪在楊光面前,不住地說:謝謝你,楊院長,你真是孩子的救命恩人。

然而,這畢竟是一臺(tái)復(fù)雜的手術(shù),楊光院長告訴她,手術(shù)過程很成功,但病人還沒有脫離危險(xiǎn),還要繼續(xù)留觀。

由于在手術(shù)過程中天麗沙心臟停止時(shí)間過長,當(dāng)晚22:00,天麗沙的血疑機(jī)制又出來危情,醫(yī)生們又進(jìn)行緊急搶救,直到第二天凌晨 4:00,天麗沙的各項(xiàng)生命指數(shù)才趨于正常。

9月1日,和天麗沙一樣大的孩子已經(jīng)開學(xué)了;可憐的天麗沙也很幸運(yùn),她終于還活著,在親人們的千呼萬喚下,她終于睜開了眼睛,雖然只是很短的一瞬,但她畢竟活下來了。不過,由于病情復(fù)雜,天麗沙至少三天后才能脫離生命危險(xiǎn)。

9月4日,記者再次來到高新醫(yī)院,由于天麗沙仍在重癥監(jiān)護(hù)室,記者沒有見到她,但主治醫(yī)生告訴記者,天麗沙恢復(fù)狀況非常好,已經(jīng)可以吃酸奶、稀飯等一些流食了。預(yù)計(jì)過幾天就可以出監(jiān)護(hù)室。

楊光院長向記者介紹,像先天性心臟病,經(jīng)過手術(shù)之后就能完全治愈;天麗沙的手術(shù)非常成功,而她在這次手術(shù)之后,就能徹底根除心臟病,以后完全可以像正常的孩子一樣學(xué)習(xí)工作了。

而最高興的當(dāng)屬陳愛蓮了,她一見記者,就不住說,她的小天使終于得救了,她也終于解放了。是共產(chǎn)黨救了天麗沙,是政府和社會(huì)救了天麗沙,是西安高新醫(yī)院救了她。

是呀,在這8年時(shí)間里,孩子的病讓她如負(fù)重?fù)?dān)。她還向記者表示,她決定給孩子改名,就叫天高新;而且,她將把孩子的生日定在8月 31日,因?yàn)樗旧砭筒恢篮⒆拥拇_切生日,而8月31日的手術(shù)給了她新的生命,這一天才應(yīng)是她真正的生日,她的小天使又回到了人間。其實(shí),真正的天使是那些救助她的民政部門、慈善機(jī)構(gòu)的同志們,是那些高新醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員。將來,她一定要好好培養(yǎng)天麗沙,讓她長大后也能當(dāng)一名醫(yī)生,成為一名真正的白衣天使。

天麗沙是不幸的,先天性心臟病幾乎使她夭折;天麗沙又是幸運(yùn)的,在各級(jí)政府部分、民間機(jī)構(gòu)和醫(yī)院的共同努力下,她終于獲得到新的生命。

 

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兒童是祖國和民族的未來,黨和政府歷來十分重視和關(guān)心兒童的生存、保護(hù)和發(fā)展。殘疾孤兒因其生理、心理等方面的疾病和缺陷,成為兒童中需要特別關(guān)愛和特殊照顧的弱勢群體。我國現(xiàn)有孤殘兒童約57萬,這些孤兒天生不幸,又天生幸運(yùn),被無情地拋棄,又被有情地收養(yǎng),絕大多數(shù)得到了政府和社會(huì)的救助和關(guān)懷。
目前,我國殘疾孤兒大多數(shù)生活在各級(jí)政府舉辦的兒童福利院、社會(huì)福利院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)敬老院等福利機(jī)構(gòu)中,也有一部分被國內(nèi)外公民收養(yǎng)或在家庭寄養(yǎng)。近年來,全國各類社會(huì)福利機(jī)構(gòu)收養(yǎng)的孤兒、棄嬰數(shù)量逐年增加。每年新進(jìn)入福利機(jī)構(gòu)的孤兒棄嬰,身體健康正常的,大都通過國內(nèi)外收養(yǎng)回歸了家庭,而身體殘疾和患有各種疾病的兒童,則需要在福利機(jī)構(gòu)中長期生活。這些兒童生活不能完全自理,同生活在家庭的兒童相比,其身體發(fā)育、精神和心理發(fā)育及人格健全發(fā)展都存在較大差距,長大后在就學(xué)、就業(yè)、婚姻等方面也將面臨更大困難。
中國是聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》的締約國,保護(hù)兒童,尤其是保護(hù)殘疾兒童是政府的責(zé)任。殘疾兒童應(yīng)當(dāng)同正常兒童一樣擁有受保護(hù)和被照料的權(quán)利,擁有享受現(xiàn)代社會(huì)文明成果的權(quán)利。盡早為福利機(jī)構(gòu)中的殘疾孤兒實(shí)施手術(shù)和康復(fù),使其完全恢復(fù)或部分恢復(fù)身體功能,增強(qiáng)生活自理和自立能力,這對(duì)于受助兒童,是改變一生命運(yùn)的大事;對(duì)于社會(huì),是造福民族和國家的大事。
近年來,各級(jí)政府和民政部門一直致力于開展殘疾孤兒手術(shù)康復(fù)工作,國內(nèi)外一些慈善組織也積極支援殘疾孤兒的手術(shù)康復(fù)工作。,民政部從2004年起,在全國開展一項(xiàng)大規(guī)模的活動(dòng),為城鄉(xiāng)各類社會(huì)福利機(jī)構(gòu)中0至18歲具有手術(shù)適應(yīng)癥的殘疾孤兒進(jìn)行手術(shù)矯治和康復(fù)。這項(xiàng)活動(dòng)命名為“殘疾孤兒手術(shù)康復(fù)明天計(jì)劃” (簡稱“明天計(jì)劃”)。經(jīng)陜西省民政廳批準(zhǔn),西安高新醫(yī)院成為陜西省“明天計(jì)劃”定點(diǎn)醫(yī)院,并于2006年8月1日正式掛牌。從即日起西安高新醫(yī)院接收來自全省由民政部門救助的孤殘兒童及貧困家庭患者,進(jìn)行心臟病等重大疾病的救治


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